pacemaker

Changement de Pacemaker

Après 7 ans de bons et loyaux services …

Mon premier pacemaker a été implanté peu après l’opération de Bentall, le 20 mars 2009 exactement.

Posé en mode « sentinelle » il s’est avéré que ce pacemaker fonctionne en réalité à 100%, ce qui signifie que je suis – que mon coeur  est dépendant à 100% du fonctionnement correct de ce stimulateur cardiaque.

Du fait de ce fonctionnement sans cesse, la pile est usée…En réalité il reste encore un an minimum de durée mais pas question de prendre le moindre risque. C’est pourquoi j’ai validé et approuvé la proposition du cardiologue de changer de stimulateur.

Implantation du nouveau pacemaker

J’ai parcouru un peu le net pour lire des retours d’expériences, j’en ai trouvé assez peu, et comme je sais que notre esprit a tendance à mémoriser les témoignages négatifs, il m’est apparu comme une quasi nécessité de vous raconter mon aventure personnelle pour que vous puissiez vous faire une idée objective.

« Un peu de télé hier soir, passage de mon cardio vers 22h pour me dire qu’il s’occuperait de moi demain vers 11h30 voire midi …il y en a pour 1/2h d’après lui …il est vraiment top ce cardio au fait ….
Dodo vers 23h, réveil pipi à 4h, rendormie aussitôt …et ouverture des paupières à 7h30 ce matin…donc une très bonne nuit!
Il fait un temps superbe, soleil et ciel bleu …je n’ai plus qu’à patienter jusqu’à enfiler ma tenue de bal : la charlotte, la nuisette et le plus c’est une culotte assortie à la charlotte mais de couleur noire comme ça les infirmiers ne verront plus nos fesses !

chaussons

Les 4 doliprane pris à 11h me donnaient envie de dormir. J’ai fermé mon livre. À midi j’allume la télé et là une infirmière est venue me chercher. Descente au bloc en chaise roulante et en charlotte selon le protocole.
Le cardio était en train de se préparer. Une infirmière l’a assisté pendant l’intervention.
L’anesthésiste place la perfusion. Le doc prépare ses instruments . 12h17 on attaque. Grosse dose de bétadine sur la zone bien sûr. Le doc me prévient que ça va piquer pour l’anesthésie locale . Oui en effet. Désagréable mais c’est tout.
On me met sous une « tente » …comme dit l’infirmière c’est de saison 🙂

Et le doc commence, je ne sens absolument rien. Vraiment rien. Au bout de quelques minutes , je sens qu’il appuie très fort , ou qu’il tire très fort je ne saurai pas le dire sous la clavicule à l’endroit du pacemaker. C’est désagréable mais je ne peux pas parler de douleur. Juste envie que ça soit fini.

Quelques minutes encore et là le doc dit à l’infirmière de bien rester tout près de lui, et il annonce qu’il va débrancher la sonde ventriculaire , il demande un tournevis…et là je me suis sentie partir, comme un gros malaise vagal ….ça n’a duré que quelques secondes mais j’ai vraiment flippé…
Encore quelques minutes et le doc m’a dit : « Madame Thuillier tout va bien je fais les points de suture. »
Ouf.
Il était 13h .
J’ai dit au doc que j’avais eu peur lorsqu’il a débranché cette sonde …il m’a dit que c’était le moment critique, qu’il devait aller très vite, et que cela montrait bien à quel point je suis dépendante de ce pacemaker …
Ensuite une demie heure de surveillance en salle de réveil et je suis remontée dans ma chambre.
J’ai un très gros pansement mais absolument pas mal un peu plus de 4 h après l’intervention.

pacemaker

Toutes les 3h contrôle de ma tension et de la propreté du pansement. Vers 19h le cardio est passé me faire un électrocardiogramme (ECG) , vérifier le pansement et que je n’avais pas de douleur. Tension parfaite. Repas. Télé .
L’infirmière m’a laissé deux doliprane sur la table de nuit à prendre en cas de douleur. Dodo;)
Durant la nuit réveil toutes les trois heures pour contrôle tension et vérification pansement. Toujours aucune douleur. Juste ce big pansement qui gêne un peu mais sinon je ne sens rien.
7h30 petit déjeuner je me suis tournée face au paysage pour voir le soleil sortir derrière la chaîne de Belledonne. Quel bon moment!
Puis petite toilette, j’ai quitté ma nuisette informe pour une autre plus sympa  et un petit coup de maquillage léger….

Visite du cardio (on ne se quitte plus) qui a refait un ECG, tous les indicateurs sont au beau fixe, je sors donc ce matin vers 11h, il me donne une ordonnance pour qu’une infirmière vienne changer le pansement tous les deux jours, retrait des points de suture dans une semaine.
Et bien sûr j’avais quelques questions à lui poser …notamment au sujet du pacemaker qui après 7 ans devait être pris dans les chairs ??? Il m’a expliqué que notre corps formait une sorte de coque autour du pacemaker, coque qui chez moi était très souple, mais qui est parfois comme une coquille d’œuf chez certains patients. Et là c’est plus dur pour retirer le pacemaker.


Il m’a expliqué aussi que depuis quelque temps ils se sont aperçus que lorsque l’on arrête le traitement anticoagulant par un relais de Calciparine, le saignement est plus abondant lors de l’intervention. Du coup on préconise maintenant de parvenir à un taux d’inr bas autour de 2, pour continuer notre traitement anticoagulant habituel. »

Au lendemain de cette intervention, je ne ressens aucune douleur. Aucune. Je fais juste attention à ne pas forcer sur le bras droit, ne pas porter de charge, ne pas faire les vitres ( ça m’arrange !)…

J’avoue être surprise car je m’attendais à avoir tout de même un peu mal, mais rien !
Les infirmières m’ont vanté les mérites du cardiologue, le Docteur Dreyfus, qui me suis depuis plus de 10 ans maintenant : doux, précis, sympathique et très pro. Pour moi Xavier Dreyfus est aussi bon en tant que cardiologue qu’Eric Arnaud-Crozat en tant que chirurgien cardiaque !

Dans quelques années le pacemaker sera de plus en plus petit, et sans sonde ! Le 1er pacemaker a été implanté au CHU de Grenoble en 2013, 10 fois plus petit que la taille du mien, sans sonde et implanté directement dans le coeur ! Lisez cet article pour en savoir plus:

http://www.reseau-chu.org/article/premiere-implantation-en-france-dun-stimulateur-cardiaque-de-nouvelle-generation/

pacemaker

Cependant il ne faut pas oublier le coût de l’appareil, qui explique aussi que la pose de ce micro modèle ne soit pas proposée à tous les patients …J’ai relevé dans un article les infos suivantes :  » Cette première génération de pile miniature, dont la durée de vie de la batterie varie de 8 à 12 ans, est pour l’instant proposée aux patients les plus âgés. S’il est encore trop risqué de l’enlever pour la remplacer, le fabricant a imaginé pouvoir en poser jusqu’à trois. Non pris en charge par l’assurance maladie, son coût (entre 6 000 € et 10 000 €) est supporté par les établissements qui la posent. » Source :  La Dépêche de Toulouse

Des liens utiles pour en savoir plus sur le pacemaker :

http://www.rythmo.fr/pacemaker

En quoi le pacemaker est une avancée pour la cardiologie ?

Vivre avec un stimulateur cardiaque

 

21 mars 2009…J + 11

Sophie l’infirmière et l’infirmier dont je ne me souviens pas du prénom, sont venus de bonne heure prendre ma tension et se réjouir avec moi de ma récupération. Sophie m’a fait une bise car elle ne reprenait pas son service avant que je parte aux Petites Roches, et m’a dit qu’après 3 semaines là haut, j’aurai parfaitement récupéré.

J’ai souhaité ce matin là que le docteur Petit ne passe pas tard pour me déscoper, ainsi je n’aurai plus de fils lorsque Benjamin et Sarah viendraient cet après midi avec Robert.

Je me souviens que cette journée je n’ai pas cessé de répéter que j’étais contente !

Le docteur Petit est effectivement passé sans tarder ce matin là, il a vérifié les réglages du pacemaker, m’a dit que tout était excellent, et que je pourrai effectivement être déscopée aujourd’hui !

Puis je me suis levée, j’ai fait ma toilette, j’ai lavé mes cheveux toute seule, et j’ai fait mon brushing ! Le docteur Dreyfus est passé me confirmer que les résultats étaient excellents, puis l’infirmière est venue me faire le pansement, et aussi ôter les fils qui me reliaient au scope. Du coup elle a même enlevé la tour à roulettes où était posé le scope, le pacemaker externe, quel bonheur de me déplacer sans traîner tout ce faisceau de fils désormais !

J’ai reçu également la visite de mon chirurgien préféré, le docteur Arnaud-Crozat et du docteur Lopès. Il m’a dit qu’il allait donner ses instructions pour que tous les fils soient enlevés, quel bonheur !

L’après midi j’ai reçu la visite de mon Benjam, de Sarah et doudou, je me sens vraiment revivre ! Nous avons bien discuté, Benjamin et Sarah m’ont offert les deux Millenium qui me manquaient (tome 2 et 3).

20 mars 2009 pose du pacemaker

Jour du printemps !

Je suis réveillée à 5h45 pour que je me passe encore le torse à la Bétadine, que j’enfile la chemise XXL d’hôpital, la charlotte, et les chaussons de troubadour…Les infirmières ont refait mon lit à fond, une autre infirmière est venue me faire une prise de sang. Je dois maintenant rester sur mon lit aseptisé, je ne peux pas aller m’assoir sur le fauteuil « impur ».

Il est 6h30, je dois attendre jusqu’à 8h pour qu’ils viennent me chercher, je n’ai pas envie de me coucher, alors je suis assise sur mon lit et j’écris, je ferai ensuite une grille de mots fléchés.

D’après le chirurgien, j’aurai sans doute envie de dormir l’après midi, comme après ma coronarographie.  J’espère que tout va bien se passer, le docteur Petit qui va faire l’intervention m’a assurée que je ne sentirai rien puisqu’endormie localement.  Mon Dieu, je souhaite vraiment qu’ensuite ce sera fini, plus d’hôpital, plus de Bétadine !

Me revoilà ! Il est 16h, j’ai été opérée de 8h à 10h, le médecin m’a expliqué que cela avait duré plus que la durée habituelle (40 mn) car il avait tenu à placer les sondes de façon impeccable, pour ne pas avoir à y revenir avant 40 ans ! Seule la pile sera à changer dans une dizaine d’années.

Je reviens donc un peu sur la pose du pacemaker.

La zone est endormie localement, j’étais moi-même un peu ko suite à la prise d’un calmant. Je ne voyais absolument rien, car ma tête devait être tournée sur la gauche. Un drap recouvrait la zone d’intervention. Je me souviens avoir senti une piqûre pour l’anesthésie locale, désagréable mais pas douloureuse. Il y avait uniquement le cardiologue et l’infirmière, ainsi que l’anesthésiste. A un moment, vers la fin de l’intervention, j’ai dit « docteur ça fait un peu mal ! », il m’a confirmé qu’il le savait, mais que le geste était nécessaire et que c’était bientôt fini. Je crois que c’est lorsqu’il appuie très fort en enfonçant le boîtier du pacemaker. Lorsqu’il a mis les sondes (une vers une oreillette, l’autre vers le ventricule) je ne me souviens pas avoir senti quoi que ce soit.

Il me tardait aussi de remettre ma tête droite mais je n’éprouvais pas de douleur, c’était seulement désagréable. Comme j’étais contente quand l’infirmière a dit : « voilà c’est fini Mme Thuillier, vous avez été bien courageuse ! »

On m’a alors emmenée en salle de réveil, et là j’étais tout simplement euphorique ! FINI ! Chaque infirmière qui passait me voir pour me demander si tout allait bien, je disais «  si vous saviez comme je suis heureuse, c’est fini, je suis si heureuse, je me sens euphorique ! ».

Je suis restée ½ h en salle de réveil, et je suis remontée dans ma chambre avec le sourire, si heureuse ! Encore plus heureuse quand l’infirmière m’a dit que je devais rester un moment à me reposer, mais que j’aurai mon plateau repas à midi ! L’épaule droite tirait un peu, je ne devais pas  bouger le bras droit, et  rester allongée ce jour là.

Quelques précisions techniques sur le pacemaker :

Le boîtier se compose principalement :

  • D’une source d’énergie (une batterie fonctionnant au Lithium-Ion). Elle n’est pas rechargeable, le boîtier en fin de vie doit être remplacé lors d’une opération chirurgicale.
  • D’une électronique permettant de délivrer des impulsions électriques calibrées en fréquence, amplitude et largeur d’amplitude.
  • D’un système de détection de l’activité électrique spontanée du cœur, permettant de ne fonctionner qu’en cas de défaillance  de celle-ci (mode sentinelle).
  • D’un système de mesure permettant de connaître la résistance des sondes (impédance), la charge de la pile, les statistiques de fonctionnement.
  • Une antenne radio-fréquence permettant la communication de données à travers la peau vers un dispositif externe.

La taille du stimulateur a aussi été considérablement réduite et reste principalement limitée par la taille de la batterie/pile intégrée (jusqu’à 10 cm cube).

Les sondes :

Souples, elles relient le boîtier au cœur. Elles sont constituées d’une âme conductrice et d’une gaine isolante. Elles peuvent être unipolaire (une seule électrode distale), ou bipolaire (deux électrodes distales).

Afin d’assurer un meilleur contact avec le muscle cardiaque, elles peuvent être pourvues d’une tête relarguant un médicament luttant contre l’inflammation locale. La fixation des sondes au niveau du muscle cardiaque peut être faite de manière passive ( « à barbe » sous forme d’aspérités) ou active (« à vis »). La   sonde peut être rigidifiée transitoirement, ce qui facilite la mise en place, en y introduisant un fin guide métallique, retiré en fin de procédure.

En ce qui me concerne, sur la radiographie réalisée après la pose du pacemaker, on voit très bien ce boîtier – sorte de petite plaque remplie de circuits imprimés- et les deux sondes, l’une reliée à une oreillette, la seconde reliée au ventricule.

En ce qui concerne les contraintes liées au port d’un pacemaker, je sais qu’il faut toujours avoir sur soi une carte attestant que l’on en est porteur, il faut passer rapidement les portiques de sécurité à l’entrée de certaines grandes surfaces, le signaler lorsque l’on nous demande de passer sous le portique de sécurité dans les aéroports, utiliser son téléphone portable de préférence du côté opposé à celui où est posé le pacemaker. Ce sont les principales informations qui m’ont été données, je complèterai bien sûr si je trouve d’autres éléments.

Mon pacemaker

18 mars 2009 …confirmation du pacemaker

L’infirmière a refait mes pansements, j’ai droit à un pansement seulement sous la poitrine, elle enlève le pansement qui partait du cou et cachait tout le thorax…la cicatrice est belle, fine, pas du tout boudinée. L

orsque j’aurai le pacemaker, on pourra m’enlever tous les fils restant.

J’ai retrouvé la pêche, j’ai hâte que ce pace me soit posé, que je retrouve plus de liberté dans mes déplacements !

Je me sens revivre ! Je respire déjà mieux qu’auparavant. Je suis heureuse d’être là , en vie, et en voie de guérison.

A 21h30, mon cardiologue, le docteur Dreyfus est venu me voir, il m’a confirmé qu’il fallait poser le pacemaker. Il va voir demain avec le docteur Petit, si on pourrait programmer ça pour vendredi.

16 mars 2009 J+ 6

J’ai écris dans mon cahier que c’était le 1er jour depuis mon opération où je me sentais vraiment « vivante ». J’étais assise à côté de ma fenêtre et je regardais le paysage, les montagnes encore enneigées de Chamrousse. Je sens que je retrouve mes esprits, que j’évacue les produits anesthésiants, il faut que je sois patiente.

mon fauteuil favori

J’ai noté aussi quelques thèmes à aborder dans mon blog qui me paraissent intéressants.

Je continue à boire beaucoup d’eau mais hélas mes jambes sont toutes gonflées on dirait des boudins, mes pieds pareil ! Le médecin m’a prescrit de l’ Asylix, un diurétique contre la rétention d’eau. Je dois toujours porter mes bandes de contention la journée, et je les enlève pour la nuit. J’ai oublié de préciser que l’on a fixé à mercredi la décision pour la pose du pacemaker au vu des résultats…donc je suis toujours reliée à mes fils….

dimanche 15 mars 2009…annonce déstabilisante…

Je continue  à aller de mieux en mieux, j’attends juste avec impatience que l’on m’enlève ces maudits fils qui font que je ne peux aller que jusqu’à mon fauteuil….

Vers 11h15, j’étais assise sur le rebord de mon lit , je regardais le paysage. Et là arrive le docteur Fleury (qui avait assisté à mon opération avec E. Arnaud Crozat. Il regarde mes résultats sur le « scope » et me dit qu’il allait certainement falloir me poser un pacemaker, sans plus d’explications, et il est reparti.

Là je me suis effondrée, je me suis mise à pleurer sans pouvoir me contrôler. Non, je ne voulais plus d’anesthésie, je ne voulais plus qu’ils touchent à mon corps, j’ai pleuré, pleuré. Lorsque mon plateau repas est arrivé je n’y ai pas touché, une infirmière, Patricia est venue pour tenter de me consoler.

Le chirurgien m’avait expliqué lors de notre rendez-vous à son cabinet que dans 20% des cas, il fallait poser un pacemaker, car les connexions nerveuses ne se faisaient pas automatiquement.  Mais j’étais si heureuse moi d’en avoir « fini », je n’avais plus du tout pensé à cette éventualité. Maman et Robert m’ont trouvée en pleurs, inconsolable. Le kiné de garde ce week end là nous a expliqué qu’en fait les ventricules et les oreillettes faisaient bien leur boulot mais il manquait l’harmonie par un chef d’orchestre, en l’occurrence ce pacemaker.

Je me suis un peu calmée, mais j’étais quand même bouleversée d’avoir encore une épreuve à subir.

En fin de journée, un cardiologue spécialiste des pacemakers, le Docteur Tremmel,  est venu me voir et m’a fait une écho, il m’a dit que c’est mon chirurgien qui  voulait avoir son avis de spécialiste. Et il m’a expliqué que cela se faisait sous anesthésie locale, que ça durait peu de temps comme intervention, et que c’était véritablement une sécurité : avec le pace, aucun risque d’arrêt cardiaque, de tachycardie, d’arythmie cardiaque, ce pacemaker est un véritable régulateur. Lorsque le cœur fait son boulot, le pace reste comme « sentinelle » en mode veille, et dès que le besoin se fait sentir, il intervient automatiquement.

J’ai reçu ensuite la visite de mon chirurgien qui avait appris mon désarroi et voulait me rassurer. Il m’a dit que le Docteur Fleury était un excellent chirurgien mais manquait parfois de tact…