endocardite infectieuse

Rien de nouveau, je continue mon programme scrupuleusement. Mon INR est monté à 1,9, vivement que ça continue à grimper à 2, comme ça je n’aurai plus de piqûres dans le ventre !

Le même jour, il y a une réunion sur l’endocardite infectieuse, c’est très important de se protéger des microbes !  Si jamais un microbe franchit mon corps, il va aller en quelques heures sur la valve, et pour sauver cette situation, il faudrait entrer à l’hôpital pour 3 mois afin d’avoir des antibiotiques en perfusion !

Il vaut mieux se préserver ! Il y a donc tout un protocole à suivre scrupuleusement.

 

 

 

Mercredi 1er avril 2009

Anniversaire de Victor, mon neveu, 6 ans ce jour.

Réunion intéressante sur la diététique : en France, nous mangeons trop salé, trop gras, trop sucré, je vais revoir sérieusement mon alimentation, manger chaque jour des fruits et des légumes…

1 semaine que je suis ici aux Petites Roches.

A 10h30, il y a aussi une réunion d’information sur le cœur animée par le docteur Paoletti, mon compagnon y participe. On parle du fonctionnement du cœur, des artères, mais aussi des conseils pour le retour à la maison.

Nous déjeunons ensemble, puis il repart ensuite car je vais suivre mes cours de gym.

 


Mardi 31 Mars 2009…Les AVK

Aujourd’hui info de 45 mn sur les AVK, les anticoagulants, c’est intéressant ! Cela fait déjà 21 jours que j’ai été opérée ! Je me sens mieux  petit à petit, de jour en jour je fais des progrès.

Petite explication sur les AVK :

L’AVK est un médicament qui sert à fluidifier le sang. Il empêche la formation de caillots ou permet de dissoudre ces caillots s’ils existent déjà.

Les principaux médicaments : PREVISCAN (celui que je prends) – SINTROMCOUMADINE.

Ce médicament agit contre l’action de la vitamine K, qui joue un rôle coagulant. Cette vitamine se trouve dans certains aliments (principalement les choux et le foie de veau).

Ce traitement doit être pris tous les jours à la même heure sans oubli. En cas d’oubli il faut contacter son médecin.

L’efficacité du traitement  par AVK est surveillée par une prise de sang appelée INR. Cet INR est vérifié régulièrement (au début du traitement tous les deux jours, puis une fois par semaine, puis tous les quinze jours puis une fois par mois). Pour cette prise de sang il n’est pas nécessaire d’être à jeun.

Lorsqu’on ne prend pas d’AVK, l’INR est égal à 1.

Avec l’AVK, le résultat de l’INR doit être dans la fourchette indiquée par le médecin (pour moi la fourchette doit être entre 2 et 3).

Si l’INR est trop élevé :

  • Le traitement est trop dosé
  • le sang est trop fluide
  • il existe un risque d’hémorragie
  • il faut diminuer la dose

Si l’INR est trop bas :

  • Le traitement n’est pas assez efficace
  • Le sang est trop épais
  • Il faut augmenter la dose.

Dans les deux cas il faut consulter le médecin traitant.

Voilà les principales choses à savoir sur les AVK, c’est un traitement que j’aurai à vie, puisque porteuse d’une valve mécanique.

Pour les porteurs de valve biologique, le traitement est à suivre seulement pendant les 3 mois qui suivent l’opération, ensuite ils n’ont plus à suivre ce traitement.

Comme le temps est bien dégagé ce jour, je vais me balader un peu pour prendre l’air.

 

30 mars 2009

Ce week-end a été bien agréable mais je me suis rendu compte de ma fatigue ! J’étais presque soulagée en arrivant ici hier soir.

Ce matin, j’ai pris ma douche après le vélo, Marianne l’infirmière m’a dit qu’elle allait m’enlever les fils du pacemaker. Elle confirme que la cicatrice est vraiment bien faite, elle met un pansement que je pourrai enlever rapidement.

L’après midi, j’assiste à une réunion d’info sur la diététique, puis le docteur Borrel me passe une échographie. Pour elle, le cœur fonctionne à merveille, je suis très contente de l’entendre !

Puis autre séance d’info sur le stress, qui ne m’apporte pas grand-chose, du fait que j’applique déjà les précautions à prendre pour éviter de se créer du stress inutile et néfaste. Mais je considère que toute information est bonne à prendre.

Samedi 28 Mars 2009…

Mon chéri vient me chercher après ma séance de gym. C’est une sensation bizarre : à la fois je suis contente de rentrer bien sûr, mais en même temps je suis inquiète de me retrouver à la maison, pas seule mais sans les infirmières…

Lorsque nous redescendons vers Voreppe, on s’arrête chez Decathlon car je voudrais m’équiper d’un jogging supplémentaire et de tee-shirts, vu que c’est ma tenue quotidienne aux Petites Roches. J’essaie plusieurs tenues, mais je me sens bien ko lorsque nous arrivons à Voreppe. Je redoute les visites, car je sais que je vais devoir raconter, parler expliquer, c’est fatigant !

A la maison, mon compagnon a tout bien nettoyé et une jolie coupe avec des jonquilles m’attend sur la table !

Brindille ne me quitte pas d’une semelle, titi c’est différent, on dirait que je ne suis jamais partie.

J + 17…1ère douche enfin !

Grâce au docteur Poletti, je n’ai plus de piqûres de « calcie » la nuit, mais à 8h le matin et 20h le soir. Ce qui est quand même beaucoup plus sympa, car je dois pouvoir dormir la nuit sans être réveillée en plein milieu !

Exceptionnellement, une permission de sortie m’est accordée pour le week-end, limitée quand même du samedi matin au dimanche soir avant le repas du soir. Ceci car je dis bien au docteur que je marche bien, avec le kiné j’ai monté et descendu des marches, je n’ai pas de vertiges, je me sens bien.

Ce matin, peut être par rapport à mes premiers efforts physiques depuis l’opération, je me sens comme courbaturée, de plus ce lit est vraiment dur !

Evènement du jour : je prends ma première douche ! Marianne l’infirmière me refait le pansement juste après, elle me dit que les fils seront enlevés lundi. Comme ça fait du bien !

Les séances de gym se passent très bien, les séances de vélo aussi. Le premier jour j’ai fait seulement 20 mn à 45 W, et le lendemain je passe à 30 mn. Je suis contente car je ne suis pas rouge écarlate avec le goût du sang dans la bouche et essoufflée, non au contraire, je respire comme il faut !

L’infirmière va me montrer comment faire la piqûre dans le ventre pour ce week-end.

26 mars 2009

Je me suis réveillée à 6h40, le temps est stupéfiant, il neige, il neigeait déjà hier soir lorsque j’ai descendu le volet roulant….

Les infirmières m’ont demandé de rassurer un monsieur, infarctus, 48 ans, qui doit avoir la pose d’un pacemaker et qui flippe complètement depuis cette annonce. Il se prénomme Daniel, je lui ai expliqué tout ce que je pouvais sur le pacemaker, et j’ai insisté surtout sur la sécurité dont il bénéficiera après la pose de cet outil. Après une demi-heure d’explications, il m’a remerciée et m’a dit qu’il était désormais plus confiant.

A 17h30, un spectacle de danseuses orientales a lieu dans la salle du 3ème étage, j’y vais donc, ça me passera un moment. Quelques problèmes de réglage pour le son au début, mais finalement tout se passe bien, c’est sympa.

Le soir j’ai donc  rejoint la table de restaurant, je suis à la table numéro 6, avec un monsieur Puchaud qui a un ulcère à la jambe et qui attend sa greffe, France qui a la même chose que ce monsieur, Corinne qui a je crois environ 53 ans, et qui a eu le remplacement d’une valve. Nous faisons connaissance.

25 mars 2009…départ pour le centre de rééducation

Réveillée à 6h30. J’ai bien dormi. Lorsque l’infirmière est passée à 1h du matin me faire ma piqûre je lui ai demandé si la nuit se passait bien, elle était un peu gênée, elle m’a avoué qu’une vieille dame venait de mourir. Je me suis dit que cette personne ne souffrait plus, mais que ce devait être triste pour sa famille.

Aujourd’hui je vais découvrir mon nouvel environnement, je suis un peu inquiète, je me trouvais bien ici ! Mais bon, il faut bien passer à l’étape suivante !

Je me trouvais à discuter avec un papy dans sa chambre lorsque les ambulanciers sont arrivés pour me chercher .

Dans l’ambulance j’ai demandé à monter à côté du chauffeur pour voir le paysage, je ne connaissais pas du tout la route pour aller à St Hilaire. Aucun vertige, j’ai apprécié d’avoir fait depuis 2 jours des pas dans le couloir, je n’étais pas du tout étourdie.

Donc à 10h nous avons pris la route vers mon nouveau lieu de séjour, il a fallu une bonne trentaine de minutes pour monter. L’établissement est au pied de la Dent de Crolles, une immense bâtisse, tout en largeur, construction des années 30.

Là-haut nous sommes à 1100 m d’altitude, il faisait 2° lorsque nous sommes arrivés, il y avait beaucoup de neige sur les montagnes alentour.

Le hall est très grand, une immense baie vitrée offre une vue panoramique sur la chaîne de montagnes, le style fait penser aux grands hôtels des années 30. Les ambulanciers m’ont accompagnée jusqu’à ma chambre, là j’ai eu un petit coup de blues. Léger. Ma chambre est grande puisque c’est une chambre à deux lits, heureusement je suis seule , j’avais bien insisté pour avoir une chambre seule. On m’a répondu qu’il n’y en avait pas de disponible, mais que le second lit était un « lit fermé » et que je resterai donc seule.

Salle de bains, wc, lit normal (non médicalisé) vue magnifique sur la chaîne de montagnes, la douche se trouve en face dans le couloir. Les murs « beigeasses » j’ai d’abord trouvé ma chambre un peu tristounette. Par contre quel calme ! et quelle vue !

Mon chéri est venu me voir avec papy et brindille, papy est resté dehors avec Brindille pendant que j’étais avec Robert. Mon chéri s’est occupé de me régler la télé, la télécommande, le téléphone, lorsqu’il est parti j’étais déjà plus à l’aise dans ces nouveaux locaux. L’infirmière qui nous a accueillis, patricia, était vraiment adorable. J’ai eu ensuite la visite du médecin et du kiné. On m’a remis le programme de la semaine, avec le lieu et les horaires des séances de gym : gym respiratoire, vélo, et gym douce. Ainsi que de nombreuses réunions d’informations sur les sujets qui nous concernent : le traitement anti coagulant, la diététique, les facteurs de risque, la gestion du stress, une conférence médicale, et l’endocardite infectieuse.

Je suis allée au rez de chaussée il y a une cafétéria doublée d’un relais H, j’ai acheté des cartes postales représentant l’établissement pour en envoyer à toute la famille.

Le soir on m’a servi mon repas en chambre, mais dès demain je pourrai descendre dans la salle de restaurant.

Impossible de tenir éveillée devant la télé, je m’endors à 21h15 ! par contre réveil la nuit à 3h du matin, je fais passer le temps en attendant l’infirmière qui doit me faire la piqûre de calcie à 4h du mat…

LES PETITES ROCHES

entrée du batiment principal

Ma chambre aux Petites Roches

24 mars 2009…J + 14

J’ai regardé l’émission hier soir, ce qui m’a surtout interessée, c’est la démonstration faite sur le massage cardiaque et l’usage du défibrillateur.

Sinon, je suis restée « sur ma faim », j’attendais davantage de précisions sur le fonctionnement du cœur et des valves, mais le débat est resté orienté sur les infarctus et les coronaires.

Aujourd’hui il pleut, c’est le premier jour depuis que je suis à la Clinique. Mais quelle importance que la pluie ! Je vais bien, et égoïstement, pour moi c’est tout ce qui compte aujourd’hui !

Je dois partir demain pour le centre de rééducation à St Hilaire du Touvet.

A 12h45 précises, l’infirmière vient m’ôter le pansement que j’avais sur le ventre et à l’aine. Elle m’a conseillé de me laver simplement à l’eau et au savon et de bien sécher. Puis je me suis promenée dans le couloir, j’ai descendu et monté quelques marches.

Le docteur Dreyfus est passé me voir quelques minutes. Puis on m’a fait une échographie, et je suis aussi descendue pour faire des radios.

Puis j’ai dormi un peu dans le fauteuil, et enfin j’ai préparé mes affaires puisque demain le vsl vient me chercher vers 10h pour m’emmener « aux petites roches ». Ma dernière nuit à la clinique Belledonne.

Pourvu que le personnel soit aussi sympa qu’ici ?!

23 mars 2009 …J + 13

Plus aucun fil, plus d’aérosol, plus d’oxygène, pus d’efferalgan ni de diantalvic, plus de comprimé anti-douleur… ! Seulement le Préviscan, celui-ci je sais que je le prendrai à vie, un comprimé pour préserver mon estomac, et du Tardiféron (du fer en  raison du sang perdu lors de l’opération), et enfin un lisanxia pour dormir mieux.

Ce soir, j’ai vu qu’il y avait à la télé une émission sur « le cœur et les artères » je vais regarder.